省直机关沈萍:与“星”同行服务心智障碍群体为“星”开窗帮助自闭儿童康复
沈萍,女,1976年1月生,安徽华电芜湖发电有限公司职工,芜湖市弋江区星望家长支援中心理事长。五年来,沈萍她致力于芜湖市500个心智障碍群体家庭服务。研究、传授、探索、开拓自闭症儿童及人士的康复知识和方法,带领这些精神残障家庭走出阴霾,走向阳光,抱团取暖,共同进步。组建团队宣传倡导自闭症知识,呼吁社会了解、接纳、帮扶自闭症人士及家庭,唤起社会公益之力为他们搭建社会融合平台实现全生命支持之路。在她的带领下,该中心由最初52个家庭迅速发展到500,各种服务活动惠及池州、铜陵、宣城、马鞍山一些家庭,受到了心智障碍儿童家长的一致好评与感谢。先后荣获芜湖市弋江区“优秀公益人”“三山好人”、芜湖市“最美志愿者”、中国华电集团第三届“道德模范”称号。
与“星”同行
自闭症属于脑神经发育不全的一种精神障碍,因其社会交往和无法语言表达这个核心障碍,造成他们无法融入社会独立正常生活,需要家人终身辅助陪伴,因此被列为打击性最大的残障类别。现阶段世界医学没有找到病因,治疗束手无策。在收到孩子诊断书那一刻开始,每个家庭都会陷入深深的绝望和无尽的悲痛中,自己的孩子这辈子就游离在自己的世界里,像天上的星星那样遥远孤寂又冷漠,这些孩子他们被统称为“星星的孩子”。
沈萍有一个16岁的自闭症儿子。14年前,在儿子被确诊为“自闭症”那天开始,她就走上了康复干预孩子的训练之路。当时的芜湖还没有特教训练机构,为了儿子能够康复,她倾尽家产带着儿子去上海拜访专家名教,待了一年。每天上午她帮助儿子训练,下午则去帮老师做家务,晚上自己整理笔记思考方法,再去请教老师。专家老师被她的执着和努力深深打动,传授了很多经验和训练思路。儿子四岁半时,她带着儿子回到芜湖,开启了家庭训练模式,儿子需要发展的能力都被她揉到了生活情景中去教学,功夫不负有心人,儿子瑞宝慢慢学会了各种自理能力,还被成功送入普通小学接受融合教育。
三年后的一天,她偶然发现小区里进驻了一个心智障碍儿童的康复机构,她不由迈进了这个机构,发现里面有许多心智障碍孩子,最大的六岁,最小的才两岁。康复室里的孩子能力严重不足,精气神全无,坐在孩子身边的家长唉声叹气愁眉困苦。没想到还有这么多和瑞宝一样有障碍的孩子啊!她开始去机构和家长们聊天,给她们鼓劲、开导她们。她观察到大多数家庭是因为没有康复方法,孩子才没有任何进步,仅仅鼓励显得太过苍白,于是她开始分享自己康复孩子的心得,传授方法。她的分享让不少家庭看到了孩子的进步,在芜湖心智障碍儿童家庭圈子里,大家开始认识了沈萍。
沈萍一边传授着自己的康复方法,一边陷入了沉思:几年前的自己也是这样的迷茫痛苦。自己还有份工作能支撑自己带孩子去一线城市学习康复。但有些家庭却没有这个条件,我为什么不把大家团结起来,分享优秀的方法思路帮扶困难家庭,给大家带来力量和希望,与“星”同行,伴“星”成长?
2017年8月,芜湖市弋江区星望家长支援中心注册成立,沈萍任法人,这也标志着服务心智障碍群体的民非社会组织正式成立。
为星开窗
“老天为星孩关上了门,我们要做的是为他们打开一扇窗,每个生命皆可贵,亦有存在的意义,我们要善待和尊重每个生命个体。”在沈萍的带动下,星望家长支援中心走在了为“星孩”开窗的道路上。
在为心智障碍儿童家庭提供帮助时,她发现“星孩”家庭首先要支持的是家长。家长们作为陪伴和引导孩子们的终身老师需要掌握特殊教育的方式方法。于是,她和她的团队加入全国精残联盟,找资源邀请特教专家到芜湖来给家长授课,免去心智障碍儿童家庭的经济压力和奔波之苦,还积极对接特教网课,组织家长学习赋能并且考师资证书,同时定期开展家长分享会、“吐槽”会为家长们解压,梳理情绪。
她们为小龄组的“星孩”开办了篮球队、轮滑队、啦啦操队锻炼孩子们手眼身体的协调性和跟随性。组织大型趣味运动会培养孩子们集体意识、参与意识、竞争意识,应各种节气带孩子们徒步、放风筝、夏令营、做美食丰富他们的集体生活。开办非洲鼓队、手语队、架子鼓队、绘画班开发孩子们的注意力、艺术力,疏解情绪,用艺术代替语言沟通内心世界,成立宣传队对接各种大小舞台让孩子们表演展示,让大众看到他们、了解他们、帮扶他们。
“星孩”们逐渐长大,沈萍带领团队制定方向,积极探索辅助性就业市场。每周风雨不辍带领中大龄孩子去农场劳动,锻炼他们吃苦耐劳的精神。坚持让这些孩子做手工,开发各种手工技能。如今星望大龄手工坊的孩子们能制作各种精美卡通包和钥匙扣、钻石画。她们还在芜湖古城开辟了公益摊位把手工作品面向市场,既是宣传倡导平台也是搭建大龄“星孩”自救创业之路。
五年来,星望家长支援中心对接了5所高校志愿者和2家企业志愿团队,还有社会志愿者共958人次,累计服务达983人次,500个家庭的星望大群满满当当。2021年沈萍作为社会组织代表参加“畅聊早餐会”,带去了“精残群体如果能积极自救自立自强起来,就是为社会做贡献为每个纳税人减负”的信心和观点,得到芜湖市委、市政府的肯定和帮扶。
生命以痛吻我,我报生命以歌!沈萍将永不止步,为推动以自闭症为首的心智障碍人士未来无障碍生存道路继续努力,让每颗“星星”都绽放光彩!
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